El viaje de Emmie con diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca

Emmie sabe más sobre su propio historial médico que la mayoría de los niños de su edad. Su viaje para encontrar respuestas comenzó cuando tenía sólo 4 años. Un día se despertó con el aspecto “como si me hubiera comido un montón de arándanos o moras; mis labios se estaban poniendo azules”, explica Emmie, que ahora tiene 7 años. Su madre, Amanda, no perdió el tiempo y la llevó al hospital más cercano para descubrir qué le pasaba. sucediendo. Una vez que llegaron, sus labios se habían vuelto rojos, pero el personal del hospital aún quería realizar análisis de sangre para descubrir qué podría haber causado esta reacción.

Los resultados de sus pruebas fueron impactantes. “Nos dijeron que su nivel de azúcar en sangre era alto, en el rango de 500, pero no sabíamos qué significaba eso”, comparte Amanda. A Emmie le diagnosticaron diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca y destruye las células del páncreas que producen insulina (células beta). Como resultado, el cuerpo no puede producir suficiente insulina para regular el azúcar en sangre.

Una vez que diagnosticaron a Emmie, la trasladaron al Boston Children's Hospital para recibir atención.

En Boston Children's, Amanda y su esposo recibieron información del Programa de Diabetes sobre cómo controlar los niveles de glucosa en sangre de Emmie y otra información sobre el tratamiento de la diabetes tipo 1. "Fue una curva de aprendizaje", dice Amanda. "Pero estábamos conectados a muchos recursos increíbles que nos ayudaron a afrontar este desafío".

Amanda comparte que algo que realmente le llamó la atención fue cómo Boston Children's ofreció apoyo desde todos los ángulos. “Entienden que es necesario cuidar al niño en su totalidad”, explica Amanda. "Estábamos conectados con endocrinólogos, un educador en diabetes, un trabajador social de endocrinología, servicios de apoyo financiero y muchos otros servicios de apoyo; los adultos en la misma situación no siempre reciben estos recursos, así que fue increíble".

Amanda lo sabe de primera mano: catorce meses después del diagnóstico de Emmie, también le diagnosticaron diabetes tipo 1. Con Emmie y Amanda en este viaje juntas, aprendieron que muchas personas con diabetes tipo 1 también pueden tener enfermedad celíaca, que es una intolerancia permanente al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo y algunos otros cereales.

Un año después de vivir con diabetes tipo 1, Emmie dio positivo en enfermedad celíaca."El endocrinólogo de Emmie, el Dr. Joseph Wolfsdorf, nos llamó el fin de semana porque quería decirnos directamente que tenía enfermedad celíaca", dice Amanda.

Poco después de que una endoscopia confirmara su diagnóstico celíaco, Emmie y su madre se unieron a Celiac Kids Connection, que, según ambos, ha sido un importante sistema de apoyo. “Justo cuando nos inscribimos, recibimos por correo una canasta de bienvenida llena de alimentos y refrigerios sin gluten que no conocíamos. También nos pusimos en contacto con un voluntario de extensión: una madre cuyo hijo también padecía diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca”, comparte Amanda. "Esa conexión fue increíblemente valiosa para nosotros, porque nos ayudó a saber que no estábamos solos en esto y que la comunidad estaba ahí para ayudarnos".

Para la atención a largo plazo, Emmie se somete a un chequeo una vez al año con la Dra. Dascha Weir en el Programa de Enfermedad Celíaca. Cada seis meses visita al Dr. Wolfsdorf y al equipo de endocrinología para someterse a análisis de sangre y asegurarse de que todo esté bien. Luego, Emmie visita a su enfermera educadora en diabetes y a su nutricionista, quienes controlan su crecimiento y bienestar.

Con un equipo completo para ayudarla, Emmie quiere ayudar a otros niños que tal vez no tengan los mismos recursos.

A principios de julio, ella y Amanda viajaron a Washington, DC, para abogar por una mejor atención y acceso a la insulina para otros niños con diabetes y para aquellos que también tienen un diagnóstico dual de diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca. "Cuanto más sepa la gente sobre el diagnóstico de Emmie, más seguros estarán ella y otras personas como ella", dice Amanda. "Emmie está usando su propia voz, compartiendo su historia y defendiendo a otras personas como ella; es realmente increíble".

Cuando Emmie no defiende a los demás ni educa a los adultos que la rodean sobre la diabetes tipo 1 o la enfermedad celíaca, es artista, bailarina, cantante y ávida lectora. "Emmie puede hacer cualquier cosa y quiere ver que otros niños también alcancen sus sueños, independientemente de su diagnóstico".

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